31岁庄瑶瑶的外公晚年腿脚不便，家人始终以为是意外受伤所致，直至她母亲40多岁确诊SCA3型脊髓小脑共济失调，家人才知晓家族潜藏的病根。

已关注 关注 重播 分享 赞 视频详情 2023年，28岁的庄瑶瑶出现走路摇晃、频繁摔倒的症状，最终确诊同款罕见病，短短三年，她便从步履轻盈沦为依靠轮椅出行，常年被腿部剧痛、肌肉痉挛折磨，深夜频繁痛醒，受尽病痛煎熬。

患病前的庄瑶瑶明媚耀眼，身高一米七的她容貌出众，曾是服装模特、婚礼跟妆师，事业稳步上升，感情稳定，人生本该顺遂圆满。

她自幼父母离异，由辛苦打拼的母亲独自抚养长大。

母亲常年打多份兼职撑起家庭，可确诊罕见病后，身体机能持续衰退，平衡系统严重受损，多次摔倒骨折，植入钢钉后自理能力彻底丧失，无奈入住养老院，连完整说话都成为奢望。

曾立志努力奋斗、接母亲回家安度晚年的庄瑶瑶，却猝不及防遭遇病魔重击。

确诊后的庄瑶瑶陷入长达三年的自我封闭期。

无法接受残酷现实的她，切断所有社交、闭门不出，深陷自卑与崩溃。

目睹母亲被病痛逐步蚕食的模样，她不愿拖累挚爱，主动与男友分手，独自扛下所有苦难。

▲瑶瑶和妈妈在一起。

由于需要人照顾，瑶瑶目前和爸爸住在杭州。

在父亲、闺蜜和亲友的陪伴鼓励下，她慢慢与病痛和解，走出人生低谷。

2025年3月，庄瑶瑶开启直播，以分享日常的方式直面人生，直播收入与残联补贴，成为她的生活来源，她也希望靠自己的力量为父亲分担压力。

直播间承载着温暖与治愈，也夹杂着非议。

有网友因她静坐时状态尚可，质疑其装病博流量，但更多的是世间善意。

多年未见的同学、同事悄悄注册小号默默陪伴，饱受内耗、抑郁困扰的粉丝，被她的坚强治愈、重拾生活勇气。

最让人动容的是她92岁的奶奶，每晚准时蹲守直播间。

得知自己落泪时奶奶会隔着屏幕心疼哭泣，庄瑶瑶从此强忍情绪，始终以坚韧模样面对大众。

据医生介绍，SCA3型脊髓小脑共济失调是国家收录的罕见神经退行性遗传病，为常染色体显性遗传，父母一方患病，子女遗传概率高达50%。

该病存在遗传早现特征，代代发病时间更早、病情更重，且早期症状隐蔽，极易被忽视。

随着病情发展，患者会出现肌肉萎缩、言语模糊、吞咽呛咳、行动瘫痪等症状，后期易引发肺炎、窒息等致命并发症。

目前该病症暂无根治手段，仅能通过药物、康复训练延缓病情恶化、改善症状。

来源丨扬子晚报责编丨唐爱春校对丨黄立新审核丨梁冰欣终审丨刘飞锋更多精彩资讯，请关注早报君推送0771-5690127（报料）0771-5690976（广告）猜你还会看：六神花露水包装“撞脸”人民币？

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