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“一定要活下去!”浙江31岁模特患罕见病,无奈与谈婚论嫁的男友分手,祖孙三代疑患同一种病,无特效药

2026-06-06 06:39:48

“一定要活下去!”浙江31岁模特患罕见病,无奈与谈婚论嫁的男友分手,祖孙三代疑患同一种病,无特效药

31岁的美女模特患罕见病

只能依靠轮椅出行

更让人唏嘘的是

他们祖孙三代疑似都患上了这个疾病

——SCA3型脊髓小脑共济失调

有媒体报道了她的故事

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31岁模特患罕见病

只能靠轮椅出行

31岁的庄瑶瑶出生于浙江一个普通家庭，年幼时父母离异，她由母亲带大。妈妈靠着多份兼职起早贪黑，拉扯孩子长大。

妈妈40岁时，被确诊小脑萎缩，逐渐失去对身体的控制，后来连生活都无法自理，只能被送进养老院。

瑶瑶和妈妈在一起

当时的瑶瑶20岁出头，体谅妈妈的辛苦，一直想靠自己赚钱把母亲接出养老院。瑶瑶踏入社会后很拼，先是去当服装模特，一天拍上百套衣服也不喊累。

之后，她又自学化妆技术，转型婚礼跟妆师。事业步入正轨，她与男友感情稳定，婚事提上日程。

2023年，她发现自己走路经常摇晃，握化妆刷的手开始发抖，会突然摔倒，去医院检查后，她被确诊遗传性脊髓小脑性共济失调。

瑶瑶身体退化速度逐年加快，今年年初已经离不开轮椅，不扶着东西走，她很容易摔倒，“晚上睡不好，大腿经常持续性剧痛，还频发肌肉痉挛，靠中药调理睡眠，但每晚总要疼醒好几次”。

生病之前身高一米七的瑶瑶样貌出众、热爱美妆穿搭。患病后由于亲眼见妈妈被病痛慢慢耗损，不愿拖累男友，她主动提出分手，“他后来组建家庭，也有了孩子，我早就放下了”。

三代疑同患遗传罕见病

母女养老院相见

瑶瑶的外公70多岁离世，外公晚年腿脚不利、步履蹒跚，全村人都误以为他是意外摔伤留下的后遗症，直到妈妈和自己接连发病，家人才知晓病根。

瑶瑶妈妈四十余岁确诊病症，身体进入不可逆的倒退周期，平衡系统受损，频频摔倒受伤，锁骨骨折后植入钢钉，自理能力慢慢丧失，无奈入住养老院。

瑶瑶患病后去养老院和妈妈见面，妈妈身上都是摔倒留下的伤痕，即使已经严重到说不出一句完整的话，仍努力发声，一遍遍地告诉瑶瑶“一定要活下去”。

92岁奶奶蹲守直播间

孙女哭她在屏幕外也哭了

瑶瑶29岁刚确诊时无法接受现实，经历过三年的“自闭期”。她把自己锁在房间里，切断所有社交，深陷自卑与悲观，动不动就落泪崩溃。

这之后她重新振作，学会与病痛和解，决定珍惜当下、过好眼前。她开始不断练习说话、练腿、练平衡，练到全身发抖，崩溃大哭仍咬牙继续。

由于需要人照顾，瑶瑶目前和爸爸住在杭州。她告诉记者，虽然爸妈不在一起了，但父母对自己的爱没有减少。

2025年3月，庄瑶瑶开启直播，以分享日常的方式直面人生，直播收入与残联补贴，成为她唯一的生活来源，她也希望靠自己的力量为父亲分担压力。

直播间承载着温暖与治愈，也夹杂着非议。有网友因她静坐时状态尚可，质疑其装病博流量，但更多的是世间善意。多年未见的同学、同事悄悄注册小号默默陪伴，饱受内耗、抑郁困扰的粉丝，被她的坚强治愈、重拾生活勇气。

92岁高龄的奶奶每晚准时守候直播间，瑶瑶说：“姑姑告诉我，一开始直播我在镜头前落泪，奶奶就在屏幕另一端跟着哭，后来我就再也不在直播时哭了”。

“这几年她发病迅猛，SCA3型可能从确诊到离世只有20到30年，我已经替她做好了规划，我可以陪着她。”父爱为瑶瑶兜底，“目前医药费够用，真遇上难处，我就砸锅卖铁，保证她的生活质量”。

父母一方患病

子代概率遗传达50%

脊髓小脑性共济失调（SCA）是一种遗传病，具有遗传性，即基因出现问题，但目前没有特效药物，疾病会随时间不可逆地逐渐加重，而且还可能遗传给下一代。

在中国，最常见的SCA是SCA3型，其病因是患者DNA中ATXN3基因内存在CAG三核苷酸重复次数的异常扩增，超过了正常的范围。错误的数据会引起神经细胞的紊乱，最终崩溃死亡。并且SCA3患者CAG三核苷酸重复次数（即上述2重复出现的次数）越多，疾病进展会越快，发病年龄也会越早，而且很有可能一代比一代更严重，这在基因中刻下的命运枷锁，使他们失去了行走能力，禁锢在了轮椅之中。

遗传性共济失调虽然目前仍无法根治，但不同基因突变所导致的不同类型的共济失调，都有各自较为有效的对症治疗方法，尽可能减缓疾病恶化，提高生活质量。基于神经系统的可塑性，通过对患者保留能力的后天训练，再次塑造新的运动协调方式，可以代偿性改善共济失调症状。SCA患者应坚持Frenkel训练法等协调功能训练方案，坚持康复训练，以延长可行走年限，缓解肌肉紧张，改善机体协调性。

对于不明原因甚至具有遗传现象的共济失调，首要是及时的做基因检测。以SCA3为例，该病是常染色体显性遗传，即父母中有一人患病，子女有50%的可能遗传。一旦得到基因确诊，相当于在DNA的汪洋大海中明确了是哪一个基因出现了错误，便可以通过产前诊断或者试管婴儿避免该异常基因下传，完全阻断在家族中的传递，得到一个健康的宝宝。

来源：扬子晚报、浙大二院、新闻晨报

责任编辑：袁颖

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