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31岁女模特患病靠轮椅出行,与男友分手,母女双双确诊!这种病遗传概率达50%

2026-06-05 11:01:08

31岁女模特患病靠轮椅出行,与男友分手,母女双双确诊!这种病遗传概率达50%

31岁的浙江姑娘庄瑶瑶曾是身高一米七、笑容灿烂的时装模特。如今，她却只能依靠轮椅行走。这一切，源于一种名为“SCA3型脊髓小脑共济失调”的罕见遗传病。

命运的残酷不止于此，她的家族里，这场疾病的阴霾已笼罩了三代人。

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母亲的背影：病痛中的接力

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瑶瑶的童年伴随着母亲的辛劳。父母离异后，母亲靠打多份零工独自将她拉扯长大。

然而，在瑶瑶20岁出头时，刚满40岁的母亲被确诊“小脑萎缩”，平衡能力逐渐丧失，最终生活无法自理，被送进了养老院。

那时起，接妈妈回家成了瑶瑶拼命工作的最大动力。她从服装模特做起，一天拍上百套衣服也不言累，后来又自学成为婚礼跟妆师。

事业稳步上升，与男友的感情也稳定向好，谈婚论嫁的幸福似乎就在眼前。

‌命运的宣判：确诊与别离

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2023年，命运的转折骤然降临。瑶瑶发现自己走路摇晃，握化妆刷的手开始发抖，频繁无故摔倒。

检查结果将她打入深渊——她遗传了母亲所患的疾病：脊髓小脑性共济失调。这是一种目前无法治愈的遗传病，病情会不可逆地加重。

更令人心碎的是，这种病是常染色体显性遗传，父母一方患病，子女遗传的概率高达50%。

眼看着身体机能急速退化，今年初她已离不开轮椅。夜晚持续性剧痛和肌肉痉挛让她难以安眠。

更艰难的是心理上的抉择。亲眼目睹母亲被病痛消磨殆尽，她不愿成为他人的拖累，主动向男友提出了分手。“他后来有了自己的家庭和孩子，我早已放下。”瑶瑶平静地说。

‌三代的枷锁：基因里的秘密

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直到母女双双确诊，家族尘封的真相才被揭开。瑶瑶的外公晚年就步履蹒跚，被村里人误认为是摔伤后遗症。

如今回望，他才可能是家族中第一位患者。在养老院见到母亲时，母亲身上满是摔倒的伤痕，连一句完整的话都已说不出，却仍用尽全力，一遍遍对女儿说：“一定要活下去。”

确诊后的头三年，瑶瑶将自己封闭起来，切断所有社交，陷入深深的自卑与绝望。但最终，她选择了与疾病和解，并决定“珍惜当下，过好眼前”。

她开始日复一日地练习说话、练腿、练平衡，常常练到全身发抖、崩溃大哭，却依然咬牙坚持。

‌直播间的微光：抗争与自救

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2025年3月，庄瑶瑶鼓起勇气，开启了直播，分享自己的日常与抗争。直播收入与残联补贴，成为她主要的生活来源，她想靠自己的力量为照顾她的父亲分担压力。

直播间里有温暖，也有质疑。有人看她静坐时状态尚可，便质疑她装病博取流量。

但更多的，是涌动的善意：多年不见的同学同事注册小号默默陪伴；被抑郁困扰的粉丝从她的坚强中汲取力量，重拾生活勇气。

最让她动容的，是92岁的奶奶。姑姑告诉她，一开始直播时，瑶瑶在镜头前落泪，奶奶就在屏幕另一端跟着哭。

“后来我就再也不在直播时哭了。”瑶瑶说。父亲是她最坚实的后盾，这位不善言辞的男人说：“SCA3从确诊到离世可能只有二三十年，我已经替她做好了规划。目前医药费够用，真遇上难处，我就砸锅卖铁，也要保证她的生活质量。”

‌科普与希望：阻断遗传的可能

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脊髓小脑性共济失调（SCA）是一类遗传性神经退化疾病，其中在中国最常见的是SCA3型。其病因是ATXN3基因中一段名为“CAG”的碱基序列异常重复扩增。

这段“错误代码”导致神经细胞功能紊乱、死亡，从而引发共济失调症状。通常，CAG重复次数越多，发病年龄越早，病情进展也越快，且可能存在“遗传早现”现象，即一代比一代更严重。

尽管目前无法根治，但通过坚持专业的康复训练（如Frenkel训练法），可以最大程度延缓功能恶化，改善生活质量，延长独立行走的时间。

更重要的是，现代医学为这类遗传病家族带来了阻断的希望。通过基因检测明确致病基因后，可以在生育时借助产前诊断或试管婴儿技术（PGD），筛选出不携带致病基因的胚胎，从而完全避免疾病在家族中传递，迎来健康的下一代。

庄瑶瑶的故事，不仅是一个关于疾病与遗传的沉重叙事，更是一个关于生命韧性、亲情羁绊与自我救赎的动人篇章。

在轮椅的限制下，她选择直面镜头，让个人的不幸化为激励他人的微光，在命运的枷锁中，活出了自己的宽度与尊严

素材来源：扬子晚报、浙大二院

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